世界自闭症日|愿每一颗“星星”,都能被温柔的“看见”。

昭德心理 3月前

好多人都喜欢小王子,因为他充满正能量,虽然是孤身一人,但却从来不感觉到孤单。

我们也常常一个人,当我们在抱怨着孤单寂寞冷的时候,我们至少还有可以表达出来的能力。

可有这么一群宝贝,他们甚至连表达的能力都没有,他们封闭在自己的小小世界,就像一群来自遥远星球的孩子。

“他对你视而不见,一天到晚拿着玩具车的轮子转啊转,对别的都不感兴趣;

他可能踮着脚尖走路,就像没有适应地球的重力,又怕发出响声把自己惊醒;

他对周遭一切都毫无反应,有时会莫名其妙地发笑,或者反复问一个简单的问题:‘今天星期几?’答案必须是他认定的‘星期三’,否则就听不见。

他们像中了咒语,被封闭在一个我们无法知道的梦魇里。”

这段话中所描述的一群孩子其实就是现在被称为“自闭症”的孩子。

由于他们的内心世界外人难以理解,因而被称为“星星的孩子”。

据估算,我国约有300万-500万名自闭症儿童。

自闭症的病因和发病机制至今仍是一个谜,目前多数学者认为此病是生物-心理-社会因素共同作用的结果。

而且自闭症很难完全治愈,从确诊的那一刻起,他们便需要接受大量训练,许多人终生都无法走出自己的世界,需要24小时被照顾,所以最终的目标可能仅仅是能够生活自理。

每一个自闭症孩子背后都是一个痛苦的家庭。

作为自闭症孩子的家长,他们要很勇敢,才可能与孩子一起面对他人的歧视;他们要很努力,才可能将孩子从另一个世界中拉出来一点点。

早发现,自闭症婴幼儿的 11大征兆

自闭症主要表现为三大类核心症状,即:社会交往障碍、交流障碍、兴趣狭窄和刻板重复的行为方式,此外多数患儿伴有不同程度的智力障碍。

但是很多自闭症患儿发现和诊断时已经很晚,错过了最佳治疗时机,就会影响到后期的康复效果,所以说早发现、早预防是关键。

如果婴幼儿在成长过程中表现出以下特征,那么极有可能患上了自闭症:

1、当婴儿盯着父母或者照顾他的人时,却没有表现出高兴的反应。

2、5个月左右的孩子,不发出交流的咿呀声。

3、不能辨认出父母的声音,当爸爸妈妈叫他名字时没有反应。

4、不和别人进行眼神交流。

5、9个月后才发出咿呀声。

6、说话前很少配合手势,如挥动小手。

7、拿着某样东西,反复重复一个动作。

8、16个月大时还不能说出一个字。

9、一周岁时仍不会发出咿呀声,而且也不做任何交流性手势。

10、两周岁不能说两个字的词语。

11、即使会说话了,但却缺乏语言技巧。

早治疗“ABA”

目前自闭症的干预方法很多,但是大多缺乏循证医学的证据。

尚无最优治疗方案,最佳的治疗方法应该是个体化的治疗。

其中,教育和训练是最有效、最主要的治疗方法

目标是促进患者语言发育,提高社会交往能力,掌握基本生活技能和学习技能。

自闭症患者在学龄前一般因不能适应普通幼儿园生活,而在家庭、特殊教育学校、医疗机构中接受教育和训练。

学龄期以后患者的语言能力和社交能力会有所提高,部分患者可以到普通小学与同龄儿童一起接受教育,还有部分患者可能仍然留在特殊教育学校。

目前国际上受主流医学推荐和使用的训练干预方法,为自闭症的规范化治疗提供了方向,这些主流方法主要有应用行为分析法(Applied Behavior Analysis, ABA)。

1987年Lovaas报道对一组19例自闭症儿童采用ABA疗法干预2年时间,结果有9例儿童基本恢复正常,其他儿童也有不同程度的好转,这一报道引起了轰动。

其后许多研究者重复了ABA,也获得了不同程度的成功。

早期报道ABA对高功能自闭症有较好疗效,目前认为该疗法对各类PDD(自闭症谱系障碍)儿童均有很好的疗效。

ABA的理论基础是行为主义,尤其是操作性条件反射原理,可用于孩子能力培养,也可以用于行为矫正,包括良好行为建立和异常行为减少,是目前最多治疗师使用且获得较多临床研究证据的疗法。

ABA是指将任务(即教学的知识、技能、行为、习惯等)按照一定的方法和顺序分解成一系列的较小的和相互相对独立的步骤,然后采用适当的强化方法。

应用行为分析法以分解目标、强化与辅助为原则,强调将每一项要教的技能分解为小单元进行处理,然后一步步地反复练习,使用提示帮助孩子做出正确的反应,并给予适当及时的强化。

按照任务分解确定的顺序逐步训练每一小步骤,直到孩子掌握所有步骤,最终可以独立完成任务,并且在其他场合下能够应用其所学会的知识、技能。

例如穿袜子这个技能,应用ABA操作起来一般分三步:

第一步,分析能力,设定目标。

先分析孩子存在的问题,如发现孩子缺乏生活自理能力,表现为不会穿袜子等情况。我们就可以通过训练,让孩子学会穿袜子。

第二步,分解任务,强化训练。

我们需要把这个动作分解成4个简单的步骤,再逐步训练孩子。

把袜子先套到前脚掌,然后拉到后脚掌,再拉过后脚跟,最后把袜子往上拉穿好。

每次训练只针对某一个分解步骤进行,每完成一个分解步骤,就算一次任务达成。

第三步,给予奖励。

孩子每完成一个任务,我们都必须给予奖励。奖励物可以是口头、身体姿势的表扬,也可以是食物、玩具等。

除此之外,自闭症的治疗还包括地板时光疗法、人际关系发展干预疗法、感觉统合训练、听觉统合训练、游戏治疗、音乐治疗、艺术治疗、综合干预 、同伴介入法 、视觉支持技术以及药物辅助治疗等。

强调一下目前药物治疗尚无法改变自闭症的病程,也缺乏治疗核心症状的特异性药物,但药物可以改善患者的一些情绪和行为症状,有利于维护患者自身或他人安全、顺利实施教育训练及心理治疗。

家长对孩子的教育干预

根据目前的综述研究,自闭症群体总体的独立生活是相当低的。衣食住行是要依赖家人的,大多数人没有工作,将近50%的人不参与日常活动,不能帮助家人干一些家庭日常的工作,生活质量也相当差。

这也是家长最担心的一个问题:我们老了,干不动了,自闭症的孩子怎么办?

所以家长对于自闭症孩子的教育干预不能只着重于学习书本知识,而应该主要是生存技能,让孩子从生活自理到自立再到独立。

我们希望自闭症孩子能融合到社会当中,做一个对社会有用和有贡献的、独立的社会的人。

1、自理

穿衣服、脱衣服、刷牙洗脸、吃饭、上厕所……是孩子最基础的生活能力。

我们自闭症的孩子通常会有语言落后的情况,但不都是动作落后。

因此只要孩子1岁多能下地跑了,我们就要有意识去教给他自理和卫生。

记住一切都从最简单、最容易把控的步骤开始,然后逐渐减少辅助,放手让孩子去尝试。

2、自立

和自理卫生、自理生活一样,只要孩子能下地开跑,我们就可以让他参与家务。

打扫卫生、洗菜做饭……我们要重视每一次让孩子参与的机会,哪怕他就在一旁看着,那也是一种参与。

仔细算一下,我们生活中真的有太多机会去训练孩子习得这些技能。

比如擦桌子、窗户时,你让他在旁边看着,一个月观摩60次,十个月就能有600次,如此大的积累,孩子一定能慢慢学会。

3、独立

外出购物、参与社区活动也是孩子必须学习的一种能力。

在让孩子参与社区活动的过程中,我们依然要把握这两点:时间短、任务轻。

同时家长要让孩子有“全过程参与”的意识。

在带着孩子参与社区活动前,我们要告诉孩子做一件事情的理由。

比如让孩子一起去买菜,我们不只是把孩子简单带上,而是要告诉他原因、动机,让孩子从做这件事的源头就开始参与:我们一起来看看家里现在缺了什么,一起去超市把缺的东西都买齐了。

参与社区活动是一种能力而不只是一种兴趣,因为孩子要有观察的意识和动机,只有让孩子把其当成从始至终、有动机的活动,才会保持孩子的参与度。

如果在过程中没有培养出孩子参与的意识,那他就不会从始至终,也不会把这件事当做自我的常规去维持。

让孩子学会独立自理、独立家务、独立参与社区活动是孩子能够受用一生的能力。

我们不需要拿出专门的时间来练习,只需要在我们平时生活中有这个意识,带着孩子参与其中,从简到难,从时间短到时间长进行活动,相信终有一天,我们的孩子一定能学会。

最后

自闭症患者东田直树曾经说过一段话:

“很长很长的一段时间内,我自己也渴望做个正常人。

但是现在,即便有人研制出某种治疗自闭症的药物,我也可能会选择继续保持现在的样子。

因为我已经认识到,每个人类个体,无论他或她有没有缺陷,都需要努力拼搏。”

自闭症孩子不是怪胎,只是人类存在的另一种样子。

明天是世界自闭症日,昭德心理呼吁大家一起来关爱自闭症患者和家长。

-END-

策划:素琪

作者:周璇梓

编辑:雪梨

(文中部分图片均来源网络,侵权可联系删除)

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